dimanche 13 juin 2010

Jean-Louis Masson censure les blogs

Un sénateur mal informé, mal renseigné prend des décisions concernant un sujet qu'il ne souhaite pas étudier.

Qu'en est-il dès lors des personnes atteintes de maladies qui réalisent leur blog alors qu'ils sont sous contrat de travail?
Séropositifs, porteurs d'une hépatite virale...

Personnellement j'ai fait mon choix. Je refuse l'anonymat.

Je trouve que cela donne plus de transparence et un droit de réponse plus simple sur mon site.
Je trouve également qu'en mentionnant clairement mon identité et mes sources je donne une plus grande garantie de fiabilité et de sérieux quand au sujet couvert par mon site.

J'ai souhaité informer Mr Masson de cette publication mais n'ai pas trouvé de lien permettant de le lui signaler sur http://www.senat.fr/senfic/masson_jean_louis01060r.html (mon adresse est quand à elle mentionnée clairement en consultant mon site ou WHOIS voir : http://tatactic.be/v2-nicolas-pirson-cv-web-developer-photographer-photo.php ) dès lors, je pense être nettement plus transparent que lui et estime malvenu de la part d'un ingénieur des mines une remarque concernant les blogueurs.
Il faut dire que je suis en incapacité de travail totale depuis 5 ans déjà.

Suite sur :
http://www.facebook.com/tatactic#!/notes/nicolas-pirson/jean-louis-masson-senateur-legifere-contre-lanonymat-des-blogueurs/418298422752

Je ne sais pas si cette vidéo sera retirée ou non de ma chaîne youtube : http://www.youtube.com/watch?v=_XW440h3Eno

Voir aussi : http://www.youtube.com/watch?v=pgennt2YrD4

Cette affaire peut aller loin. Pourquoi?

Un malade pourra ainsi être immédiatement licencié pour un prétexte quelconque.
Qu'il s'agisse d'hépatite, de HIV ou une autre maladie.
même chose pour retrouver du travail par la suite.
Ce Monsieur ne connaît rien aux médias actuels, dit clairement qu'il s'en moque et ne sent pas le besoin de s'informer ou se mettre à jour.

Je concède que pour un Ingénieur des Mines certaines choses peuvent paraître obscures. Mais enfin, s'informer est un devoir en politique!

En allant plus loin on pourra dès lors non pas interdire mais dissuader légalement à certaines catégories de gens de s'exprimer en fonction de leurs convictions politiques, religieuses et préférences sexuelles.
Un petit pas pour l'homme un grand frein pour la liberté d'expression!

Vous remarquerez Monsieur Masson que votre adresse email n'apparaît pas sur le site du Sénat (http://www.senat.fr/senfic/masson_jean_louis01060r.html). Dommage, je souhaitais vous répondre personnellement. En Belgique via lachambre.be c'est possible (http://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/depute&language=fr&rightmenu=right_depute&cfm=/site/wwwcfm/depute/cvlist.cfm).

lundi 7 juin 2010

Adresses liens hépatites internationnal FR EN

Nouvel update sur tatactic.be : Ajout de la page liens FR - EN.
L'hépatite fait le tour du Monde en 80 minutes environ. :-)

http://tatactic.be/v2_liens-links-hepatites-virales-medecine-drugs-sante-liens.php

tags : [EN]

HEPATITIS, LIVER, DISEASE, CANCER, CIRRHOSIS, FIBROSIS, HEALTH, CAUSE, DRUGS, CURE, RESEARCH, RELAPSE, RELAPSER, RESPONDER, NON RESPONDER, MEDECINE, SIDE EFFECTS, INTERFERON, RIBAVIRINE, BOCEPREVIR, TELAPREVIR, OPEN DRUGS DATABASE, PUBMED, CLINICAL TRIALS, COMPENDIUM

tags : [FR]

HEPATITES, FOIE, MALADIE, CANCER, CIRRHOSE, FIBROSE, SANTE, CAUSES, MEDICAMENTS, RECHERCHE, RECHUTE, RECHUTEUR, REPONDEUR, NON REPONDEUR, MEDECINE, EFFETS SECONDAIRES, INTERFERON, RIBAVIRINE, BOCEPREVIR, TELAPREVIR, EFFETS INDESIRABLES, BASES DE DONNEES, ASSOCIATIONS, PATIENTS, ESSAIS CLINIQUES, PROTOCOLE ...

jeudi 3 juin 2010

Nicolas Pirson official website

Nicolas Pirson :

Senior web-developer and Sr. Photographer. Owner and creator of tatactic.be non profit website against hepatitis and liver diseases.

Due to the recent growth of http://tatactic.be ( information about hepatitis and liver diseases, conventional treatments, new drugs and research )... content [FR]. Automatic translation tool via Google translate.

pirson.me is now reserved in order to have a presentation website in the future.

Right now, this is only a showcase, but in the future it will be the portal for the sites I created.

An easy way to bring you informations about the last updates and navigate between different topics.
At this moment, http://pirson.me is under construction.

tatactic.be is currently daily updated.

Nicolas Pirson.

dimanche 23 mai 2010

Hépatites silence de mort

Du coup ça me fait penser à un film de Sidney Pollack de 1969.

They shoot horses don't they?

(On achève bien les chevaux)
Je pense à un ami qui parlait de se faire euthanasier cette année.
Et je n'ai plus de nouvelle...

Sans déconner, il ne m'aurait rien dit ou serait-il passé par Lourdes?

Enfin l'essentiel c'est de garder le moral, le sens de l'humour et un peu d'énergie pour en parler tant qu'on peut le faire... http://tatactic.be/webcam/live/webcam.html

Mais les choses bougent trop lentement en Belgique même si on nous dit gentiment qu'on prend les choses en main ça ne fait que depuis 2009 que nous avons droit à deux traitements sous certaines conditions et plus un seul.

Voir à ce sujet Question nº 3-4145 de M. Destexhe du 16 janvier 2006

SESSION DE 2005-2006
Questions posées par les Sénateurs et réponses données par les Ministres (Art. 70 du règlement du Sénat)
La situation était déjà reconnue comme alarmante en rapport avec d'autres pays Européens.
Nous sommes en 2010 et si certaines avancées ont été réalisées nous restons loin derrière nos voisins!

A savoir malgré tout : on n'obtient pas une autorisation en une fois.
Le médecin doit renouveler la demande auprès de l'INAMI EN COURS DE TRAITEMENT !!!
Remboursement soins hépatites Belgique INAMI Pour le pdf de l'INAMI concernant ce remboursement, suivez ce lien

Formulaire de demande d'analyses PCR quantitative, qualitative (voir sur le site du CHU de Liège la version pdf)

Quelques informations concernant les traitements hépatite en Belgique ...
2009 un petit pas pour l'Homme un grand bond pour l'Humanité ???
Ne poussons pas le bouchon trop loin Maurice!

Certains sont heureux de voir certains petits progrès , décrets, propositions de loi et-caetera... Sans doute des personnes saines. Parce que du point de vue du patient l'avis peut être différent.
Si les choses ne bougent pas assez vite pour les patients il risquent de ne pas voir ces propositions aboutir.

Hépatite B : 350 millions de personnes infectées / HIV : 40 millionsHépatite C : 170 millions de personnes infectéesLes deux types d'hépatites connaissent une évolution asymptomatique pendant une longue période. Ce n'est qu'après 20 ou 30 ans que surviennent des complications graves comme une cirrhose du foie ou un cancer hépatique extrait ( édition spéciale journal du médecin 20 septembre 2008 hépatites ).

Alors oui, si l'information est relayée dans certains organes de presse (on parle de retombées médiatiques) mais pas à la télévision, pensez que la presse écrite est moins suivie que par le passé et que les patients attendent un soutien nettement supérieur concernant la médiatisation de ce problème.
Alors quid?
Question propositions, je salue MM Daniel Bacquelaine, Jean-Jacques Flahaux et Jacques Otlet
Première impression : http://tatactic.be/v2_index_blog.php#acrmsg_25

N'y aurait-il pas sujet à vouloir faire bouger les choses tenant compte de ces données?
Que ça heurte certains personnages, est mon dernier souci.

On peut parler d'un relatif succès médiatique de la Journée Mondiale des Hépatites mais il est loin de répondre à l'urgence de la situation. Particulièrement en Belgique Journée, forum organisé par le CHAC  à Liège !!!

Statistiquement on peut et là je m'y connais jouer sur le nombre de décès par cancer ou cirrhose et "oublier" l'hépatite. Il y a comme une moisissure dans le camembert représenté!

jeudi 20 mai 2010

Journee Mondiale Hepatites Belgique politique presse 2010

Peut-être avez vous déjà lu mon coup de gueule annoncé sur http://tatactic.be/v2_hepatites_virales_accueil_comparaison_chiffres_historique_virus_decouverte.php et repris sur cette page :
http://tatactic.be/v2_journee-mondiale-hepatites-belgique-politique-presse-2010.php

Une manière de pouvoir dire ce que j'ai entendu de la journée Mondiale des hépatites 2010 enfermé chez moi.

J'attendais quelque chose de plus conséquent aux informations.
On n'en a pas parlé ! Ou bien ça m'a échappé. Rien sur la RTBF!!! LA1, LA2,...
Je n'ai plus eu de nouvelles des courriels envoyés aux politiciens Belges.

Quelques-uns ont répondu mais pas la majorité. mais répondre à quelques courriels insistants est une chose, entretenir une relation de proximité avec une personne qui demande à recevoir des informations et des programmes détaillés en lieu et place de tracts impersonnels en est une autre, et là ça n'assure pas question communication.

Moi dont la communication est le métier, ça paraît étrange. Ai-je l'air de quelqu'un qui renonce?
Pas vraiment!

Peut-êtres pensaient-ils que je ne parlerais plus d'eux, que je n'écrirais plus... Aucune idée.
J'ai été néanmoins intéressé par le face à face MR - PS à la télévision mais concernant la politique de santé...
Pour qui vais-je voter?

Le 22/02/2010 : Je vous prie d’agréer, Monsieur, l’assurance de mes sentiments les meilleurs.
Didier REYNDERS. didier.reynders@mr.be

C'est gentil Monsieur Reynders mais des sentiments ne sauveront pas les mourants qui attendent que des mesures soient prises. Il y a urgence là aussi! Cela représente 1 électeur sur 12 malgré tout.

Ce n'est déjà pas si mal...

j'avais demandé aux divers politiciens de me tenir informé des progrès et efforts réalisés en matière de soins de santé mais je n'ai plus rien reçu.

Suis-je black-listé Mr J.McCarty?

J'ai d'avantage confiance en ma guérison et ma reprise professionnelle qu'en ce qui se dit...

Athée oui, mais un côté Saint-Thomas malgré tout... C'est grave Docteur, Professeur, Mesdames, Messieurs?
Voila, un droit de réponse est ouvert pour les Ministres et représentants des organes de presse...
J'espère avoir un ou deux commentaires afin que les patient (qui lisent beaucoup) soient tous tenus informés.

Je sens que je n'aurai pas beaucoup de commentaires sur ce coup (une intuition)...
Merci :-)

Liens en relation :

- C'était le 19 mai
Oui, la Journée Mondiale des hépatites
- La presse
Un jour de silence, on n'en demandait pas tant! Faut pas pousser les gars!
- Les politiciens
En pleine période électorale! Le "rush" !!!
- Des remerciements aussi
À walkingmen.com qui envoie un site à visiter par jour et qui a mentionné l'évènement en début de journée BRAVO!!! C'est sur leur blog, il y a des gens qui bossent dès le matin!