mercredi 17 février 2010

A céder...

Poudre à gratter (date de validité fin 2011).
Je trouvais ça sympa, mais le mélange est un peu trop compliqué pour moi...
Ça se présente un peu comme de l'époxy mais il y a trois produits.
Résultats assurés!

La photo est peu représentative, mais c'est un endroit digne et facile d'accès à photographier...

Amusez vos enfants, faites plaisir à votre compagne (l'usage prolongé donne à s'y méprendre à de la peau de croco), faites des blagues à vos collègues...

Attention : une possible amélioration de l'état hépatique est possible!!!

mardi 16 février 2010

Extrait du bulletin d'information du CHAC 2010

Pour ceux qui sont intéressés par le sujet, voici quelques extraits du bulletin d'information du CHAC.

Et pour bien commencer l'année, j'en profite pour vous signaler que vous faire membre ne coute que 20€...
Plus d'informations sur leur site dont je vous rappelle l'adresse : chacasbl.be

Extraits du bulletin 39 du C.H.A.C. ASBL par Muriel Colinet (Présidente de l'association.)
(Carefour Hépatites Aide et Contact chacasbl.be)

[Extrait]

  • Merci du fond du cœur à vous tous et toutes qui nous avez témoigné tant de marques de sympathie et de soutien.
    Le triste exemple de mon époux démontre bien qu’il est très important de pouvoir dépister, diagnostiquer et traiter les malades … à temps… et donc avant la cirrhose, qui, elle, est synonyme de complications tôt ou tard et bien souvent cancer et transplantation mais le manque cruel d’organes ne peut garantir une seconde chance au malade dans cette situation.

    Et que fait le gouvernement en matière de prévention, de dépistage et d’information ?
    Toujours rien !
    C’est inconscient et criminel !

  • Nous avions appris que Mme Onkelinx avait dissout le fonds qui avait indemnisé les malades ayant contracté le sida par transfusion sanguine alors que depuis la création du CHAC (2001) nous sensibilisions le plus de politiques possibles pour que ce fonds serve aussi à indemniser les victimes du VHC contaminés par le même biais, ce qui nous semblait équitable car si l’un est indemnisé, pourquoi pas l’autre? Mais tout est si compliqué, tellement divisé en Belgique… que le poisson y est souvent noyé !!!
    Parallèlement, notre chère Ministre mettait sur pied son projet de loi « NO FAULT ». La loi n’entrera en vigueur qu’après sa publication au Moniteur -> aucun effet rétroactif ne serait envisageable et comme les transfusés l’ont été dans les années 60,70,80, il y a bien évidemment prescription pour la majorité et ces malades ne pourraient même plus intenter, à leur frais, une action civile ou pénale qui risquerait (pour ceux qui ont déjà entamé ce genre d’action avant prescription) de durer… des lustres en remplissant grassement les poches des avocats en charge de leur dossier. Bref, ils seraient totalement lésés et tout espoir d’une indemnisation serait perdu.

  • Tous les malades n’ont pas accès aux traitements car les critères d’admission au remboursement se sont allégés mais laissent encore pas mal de malades sur le carreau.
    La gestion des effets secondaires souvent lourds coûtent cher puisque les médicaments pour les soulager sont des médicaments dits « de confort » et ne sont donc pas remboursés par les mutuelles.
    Ces médicaments coûtent en moyenne 350 euros par mois qu’il faut sortir de sa poche pour être quelque peu soulagé… Ce n’est pas mince pour bon nombre de malades qui payent déjà cher leurs consultations, leurs divers examens et analyses sanguines…
    Le malade hépatique n’a donc pas une vie de pacha !!!

  • Pour les patients, 4 PCR (Polymerase Chain Reaction) remboursées au lieu de 2 auparavant !
    Un arrêté royal publié le 20 octobre 2009 a été modifié dans l’article 24bis de la nomenclature qui est consacré aux tests de biologie moléculaire sur du matériel génétique de micro-organismes...
[Fin de l'extrait]

Soutenir cette association, c'est aider les malades atteints d'hépatite(s).
Et en Belgique, il serait bon que le plus de monde possible participe au combat pour une meilleure information, une meilleure prise en charge...

Les associations de soutien ne sont rien sans votre participation, votre soutien et votre éventuel engagement personnel dans le combat mené pour une meilleure prise en charge de cette maladie qui tue sans relâche.

Prenez conscience de l'ampleur de ce virus que la presse ne prend pas la peine de médiatiser ! L'hépatite en CHIFFRES!!!
Une personne sur douze de par le Monde est infectée, que l'hépatite tue actuellement 4 fois plus que le SIDA (HVC) 100 fois plus (HVB).

Alors, pensez à sortir de votre anonymat et s'il vous reste un peu de force, informez vos familles, vos proches, vos amis et collègues.

Battez-vous ma foi!


vendredi 5 février 2010

Switch off!

Suite à des insomnies trop nombreuses afin de me documenter et d'écrire, je vous prie de m'excuser mais mon ordinateur restera éteint une semaine.

Pas de commentaires à modérer, pas de mail à rédiger.
Pas de réponse à donner.

Priorité au traitement afin d'augmenter ses chances de réussite.

Je reste convaincu de l'utilité de la participation des patients afin qu'un changement s'opère mais imagine que d'autres prendront le relais cette semaine pour prendre la plume ou le clavier.

Moi, je me dois de me soigner afin de mieux reprendre après un bref moment exempt de fréquence de balayage de moniteur, faute de quoi je devrai investir dans un clavier en braille.

De plus cela vous laissera le temps d'examiner en détail les messages non lus et qui sait de les commenter.
Une semaine top chrono!

Bien à tous.
Nicolas.

Hépatites en Belgique. Le "No fault" présomption d'innocence ou verdict de culpabilité?

Suite aux sujets précédents, des questions se soulèvent...
La transmission par transfusion ("No fault") et une éventuelle indemnisation de ces patients concernait le HIV mais pas les hépatites (cf : projet loi Onkelinx publié plus bas).

Cf également le projet de loi de MM. Daniel Bacquelaine, Jean-Jacques Flahaux et Jacques Otlet

Lettre ouverte à nos dirigeants (courriel envoyé à ces derniers)...

[Courriel] 04/02/2001


A force d'en parler, j'ai un peu peur qu'à la fin on se consacre d'avantage à déterminer si le patient est fautif ou non.
J'étais politiquement engagé et fort déterminé dans le passé, mais je sens que mes choix politiques (comme ceux de mon entourage) risquent de de se voir ébranlés par la situation actuelle (désolé pour certains).

Le Docteur Bacquelaine m'avait en son nom et celui des autres cosignataires du texte écrit:

[...] "Il s'agit de demander au Gouvernement de s'impliquer plus avant par le biais des médias notamment dans les campagnes de sensibilisation au profit des personnes atteintes de l'hépatite." [...].

Ce en quoi il a raison à 200%.
On n'en parle pas énormément, et quand on est contaminé, il est trop tard.
On ne sait plus qui est le ou la responsable... Vu notre lenteur à mourir pour ceux qui ne guérissent pas (souvent des génotypes 1 ou 4 pour lesquels on parle de 50% de chances de succès, mais à mon humble avis sans compter les rechuteurs qui font diminuer les statistiques que l'on peut arranger comme ont le veut).

En effet, faute ou pas faute les patients Belges ont un accès beaucoup plus compliqué aux soins que leurs voisins Européens.

Beaucoup sont effarés d'apprendre le non-remboursement du fibroscan...
Un malade hépatique qui doit impérativement contrôler l'état de sa fibrose doit-il entièrement le payer de sa poche?
De la participation du malade dans les spécialités COPEGUS ET PEGASYS.

Deux traitements autorisés depuis mi-2009 (et sous quelles conditions?) c'est peu!

Pour ce qui est des soins de santé la "non-faute" sera difficile à prouver.

Et ceux qui ne seront pas reconnus comme tels?
Quel sort leur sera réservé?
Seront ils dès lors déclarés COUPABLES et tant pis pour eux?
Ou un autre sort leur est-il réservé?

Bien à vous, et merci d'avance pour vos réponses et remarques.
Car je suis certain que par respect, ou empathie, vous répondez également aux questions des malades.

[/Courriel]
Alors "No-fault"? Coupable? Qu'en sais-je?

Ce que je retiens particulièrement c'est que par honnêteté lors d'un rendez-vous en stomatologie je me suis fait sévèrement rabrouer pour avoir signalé mon HVC.

J'aurais du prévenir au moment de la prise de rendez-vous, on m'aurait placé en fin de journée avec les autres contaminés (HVB HVC HIV...).

Oups, ma franchise je l'ai aussi payée.

Pour des raisons de sécurité m'a t-on dit.

Ces gens étaient-ils si peu confiants dans leur routine de stérilisation, d'hygiène qu'il faille traiter les gens sains à part?

Comment prouver une faute qui a pu être commise si souvent dès lors?

La transfusion est UNE possibilité. Il y en a potentiellement tant d'autres... Et je me passerai d'exemples nombreux afin de ne pas abuser de votre temps. Mais à charge du patient de prouver la faute... Comment?
Pourquoi un patient est-il contaminé?

Ce que je souhaite avant tout et que je ne veux pas voir passer sous silence c'est le problème de l'accès aux soins.

Faute ou pas, il y a des domaines dans lesquels on ne se pose pas la question de savoir qui a le droit d'être suivi ou non. L'hépatite est-elle un cas à part?

Vaste question à laquelle je souhaiterais voir des propositions de réponses au plus vite afin de ne pas alourdir un bilan déjà sévère!

Enfin, la prise en charge plus rapide et une meilleure médiatisation de cette maladie, pourraient éviter à la société de nombreux débours par la suite.
Après ce traitement ci, j'espère en avoir fini et pouvoir enfin reprendre mes nombreuses activités comme par le passé.

Députés actuels - 150 membres
Si vous souhaitez participer vous aussi, vous trouverez les adresses de nos responsables sur le site de la chambre si vous souhaitez obtenir plus d'informations ou leur faire part de votre expérience.

Lien :http://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/depute&language=fr&rightmenu=right_depute&cfm=/site/wwwcfm/depute/cvlist.cfm

Voila pour les dernières nouvelles....

En attente donc de réactions et suggestions comme toujours de la part de nos dirigeants comme du corps médical et des patients.