Là je suis embêté...
Je ne peux pas parler au nom du CHAC, on me l'a dit!
Et je reçois en tant que membre un mail pressant les membres à diffuser un message.
HUM Moi je suis 100% pour MAIS je ne veux pas de problème!
Chers membres,
je sais que je vous ennuie souvent… mais ici… c’est très grave ce qui se passe…vraiment.
Voici une lettre ouverte en pièce jointe.
Lisez-la avec attention… c’est trop important !
Ensuite, diffusez là aux parlementaires notés ci-dessous.
Envoyez la aussi à toute connaissance qui serait susceptible de faire bouger les choses.
Ceux notés ici se sont investis depuis longtemps à nos côtés et pourront peut-être encore faire changer la direction du vent glacial qui va tomber sur les malades hépatiques contaminés par transfusion sanguine.
Même si vous avez été contaminés autrement, la solidarité est nécessaire pour encore espérer… un changement.
Je compte vraiment sur vous et Daniel ne serait ainsi pas mort pour rien, comme tous ceux décédés avant lui et tous ceux qui survivent encore à ce jour.
Merci pour eux.
J'ai donc envoyé un mail à la Présidente demandant ce que je devais faire et ce que je pouvais dire.
Réponse de Muriel Colinet :
"Pour ton blog, tu pourrais mettre un truc du style : requête pressante du CHAC et à diffuser au maximum ou un truc du style …"
Voici le document téléchargeable ici.
Alors OUI c'est IMPORTANT.
Mais NON, je ne VEUX PAS DE PROBLÈME!
Pour la liste d'adresse des politiciens Belges à qui vous pouvez envoyer ce document, je m'abstiens (suite à certains malentendus précédents).
Bien sur une recherche sur le site de la chambre http://www.lachambre.be et hop, vous trouverez la liste des adresses de ces personnages publics.
Bon, c'est vrai, il faut chercher et tout, et tout, ce n'est pas prémâché, pardon... Mais comme tout le monde est concerné, il n'y a pas qu'aux politiques que vous pouvez envoyer ce lien...
Mais moi, j'ai surtout besoin de penser à ma "petite" cirrhose ma "petite" hépatite, et enfin, ma "petite" vie et ma "petite" condition de patient.
C'est petit hein?
dimanche 31 janvier 2010
UPDDATE WHA (World hepatitis Alliance)
Extrait de la mise à jour provenant de la WHA :
Newsletter du 29/01/2010
[EXTRAIT]
the latest World Hepatitis Alliance (WHA) newsletter, which includes:
Clique aquí para obtener la versión en español
Clique aqui para obter a versão em português
Для перехода на русский язык нажмите здесь
لمطالعة النسخة العربية، انقرهنا
[/EXTRAIT]
Pour télécharger le document en Français cliquez-ici
Newsletter du 29/01/2010
[EXTRAIT]
the latest World Hepatitis Alliance (WHA) newsletter, which includes:
- an update on the new WHA website and blog
- an interview with Cary Adams, Chief Executive of the International Union Against Cancer (UICC), about the new ‘Cancers Can be Prevent Too’ campaign, and how it relates to the WHA
- news on ongoing WHA projects, including the ‘One Year. One Opportunity for Change.’ documentary and the Hepatitis Atlas
Clique aquí para obtener la versión en español
Clique aqui para obter a versão em português
Для перехода на русский язык нажмите здесь
لمطالعة النسخة العربية، انقرهنا
[/EXTRAIT]
Pour télécharger le document en Français cliquez-ici
vendredi 29 janvier 2010
Je comprends assez mal. le projet de loi de Mme Laurette Onkelinx
Il y a tellement de pages à lire et ce n'est pas un langage auquel je suis habitué...
Un point retient mon attention...
Mais dites moi si je me trompe (c'est tout à fait possible).
En ce qui concerne les patients contaminés par transfusion il me semble comprendre que pour le VIH une personne peut-être indemnisée. Ce ne semble pas être le cas pour les patients contaminés dans les mêmes conditions et qui ont l'hépatite.
N'hésitez pas à me rectifier à ce sujet si je fais erreur.
Pour télécharger les documents auxquels je fais référence ils sont disponibles ici.
Si Mme Onkelinx veut laisser un commentaire afin de rassurer les malades qui se trouvent dans cette situation, je lui en serais extrêmement reconnaissant! En effet ces derniers ne sont pas toujours à même de comprendre les tenants et aboutissants de telles décisions importantes.
Un point retient mon attention...
Mais dites moi si je me trompe (c'est tout à fait possible).
En ce qui concerne les patients contaminés par transfusion il me semble comprendre que pour le VIH une personne peut-être indemnisée. Ce ne semble pas être le cas pour les patients contaminés dans les mêmes conditions et qui ont l'hépatite.
N'hésitez pas à me rectifier à ce sujet si je fais erreur.
Pour télécharger les documents auxquels je fais référence ils sont disponibles ici.
Si Mme Onkelinx veut laisser un commentaire afin de rassurer les malades qui se trouvent dans cette situation, je lui en serais extrêmement reconnaissant! En effet ces derniers ne sont pas toujours à même de comprendre les tenants et aboutissants de telles décisions importantes.
Ça aura été court mais nécessité des mails et coups de fil...
Et je ne trouve pas ça très normal de devoir se battre pour obtenir le droit d'écrire!
J'écris à titre personnel! On m'a reproché pour je ne sais quelle raison de faire passer mes initiatives pour des initiatives du CHAC, il n'en est rien.
Que celà soit clair une fois pour toutes!!! Je suis obligé de le mentionner suite à une remarque qui m'a été faite indirectement.
Le seul lien qu'il existe entre Madame Colinet et moi est que je paye quand je le peux mes 20€ de cotisations annuelles à l'asbl, et que à force de demander des conseils concernant mes difficultés face à la complexité des problèmes relatifs aux hépatites, j'ai rencontré Daniel (décédé à ce jour, que je salue en bon athée que je suis) et Muriel que j'apprécie C'EST TOUT!!!
Le CHAC a désapprouvé certaines de mes initiatives et je le comprends.
Eux c'est EUX et ce que j'écris, vient de moi et moi seul.
Si certains politiciens ne sont pas en accord avec la teneur de ce blog.
Qu'ils laissent un commentaire et par pitié ne lisez pas les articles en diagonale!
Et surtout, surtout foutez la paix aux autres, il ne sont pas responsables de mes actes.
Ce blog est mon bébé à moi et moi seul.
Et j'y raconte la détresse que peuvent rencontrer les malades Belges.
C'est déplaisant? Mauvais pour votre image de marque? Vos réactions indirectes à mon égard vous font certainement plus de tort.
Vous voulez vous engager, vous investir en matière d'hépatites.
Simple non? Mais dur à faire comprendre à force d'écrire ou de téléphoner via, via....
Certains politiciens demandent une participation active des malades. Vu notre état nous ne sommes pas tous prêts à entamer une telle démarche qui est fatigante et met en danger un traitement pendant lequel il est préférable de se reposer.
Certains ne souhaitent pas visiblement avoir l'avis des malades. Mettez-vous d'accord...
J'écris à titre personnel! On m'a reproché pour je ne sais quelle raison de faire passer mes initiatives pour des initiatives du CHAC, il n'en est rien.
Que celà soit clair une fois pour toutes!!! Je suis obligé de le mentionner suite à une remarque qui m'a été faite indirectement.
Le seul lien qu'il existe entre Madame Colinet et moi est que je paye quand je le peux mes 20€ de cotisations annuelles à l'asbl, et que à force de demander des conseils concernant mes difficultés face à la complexité des problèmes relatifs aux hépatites, j'ai rencontré Daniel (décédé à ce jour, que je salue en bon athée que je suis) et Muriel que j'apprécie C'EST TOUT!!!
Le CHAC a désapprouvé certaines de mes initiatives et je le comprends.
Eux c'est EUX et ce que j'écris, vient de moi et moi seul.
Si certains politiciens ne sont pas en accord avec la teneur de ce blog.
Qu'ils laissent un commentaire et par pitié ne lisez pas les articles en diagonale!
Et surtout, surtout foutez la paix aux autres, il ne sont pas responsables de mes actes.
Ce blog est mon bébé à moi et moi seul.
Et j'y raconte la détresse que peuvent rencontrer les malades Belges.
C'est déplaisant? Mauvais pour votre image de marque? Vos réactions indirectes à mon égard vous font certainement plus de tort.
Vous voulez vous engager, vous investir en matière d'hépatites.
Rédigez un commentaire sur ce blog afin de montrer aux malades ce que vous faites pour eux.
Qui sait, vous gagnerez peut-être des électeurs et ma sympathie...
Qui sait, vous gagnerez peut-être des électeurs et ma sympathie...
Simple non? Mais dur à faire comprendre à force d'écrire ou de téléphoner via, via....
Certains politiciens demandent une participation active des malades. Vu notre état nous ne sommes pas tous prêts à entamer une telle démarche qui est fatigante et met en danger un traitement pendant lequel il est préférable de se reposer.
Certains ne souhaitent pas visiblement avoir l'avis des malades. Mettez-vous d'accord...
Pendant un moment que j'espère assez court...
Je m'abstiendrai de dire ce que je pense ayant été rappelé à l'ordre par l'ordre via une personne qui n'est pas concernée. Ouf, j'ai réussi à expliquer un peu la situation sans nommer personne.
Compliqué? Non, non... C'est Belge.
On pourrait une fois de plus lire mes messages en diagonale et ça prêterait encore à confusion.
Tant que durera un climat de censure, et que je ne serai pas au courant de ce qui m'est reproché (ben oui, j'aimerais comprendre), autant ne rien dire...
Ça permet d'être plus à l'aise et de profiter pleinement de mes insomnies liées au traitement.
Compliqué? Non, non... C'est Belge.
On pourrait une fois de plus lire mes messages en diagonale et ça prêterait encore à confusion.
Tant que durera un climat de censure, et que je ne serai pas au courant de ce qui m'est reproché (ben oui, j'aimerais comprendre), autant ne rien dire...
Ça permet d'être plus à l'aise et de profiter pleinement de mes insomnies liées au traitement.
Ça permet surtout de rester honnête et droit dans ma démarche par rapport à tous.
Selon moi c'est ce qu'il y a de plus important.
Selon moi c'est ce qu'il y a de plus important.
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