mercredi 23 décembre 2009

La trithérapie (vidéo éducative)

Quand on suit un traitement lourd il faut avoir un peu d'humour. D'où ce très court, court-métrage... Comments welcome!
Non, chuis même pas gay (j'vais foutre la trouille à certains potes si je ne le mentionne pas), mais essayez un peu de vous la jouer à la Chantal Goya sans en avoir l'air...

Challenge!



Votez si vous appréciez, ça m'encouragera à tenir mes onze mois. Merci.

lundi 21 décembre 2009

"Hépatantes" fêtes de fin d'année!

Des fêtes "hépatantes" à tous(tes)!


Et bonne année, hop en une "foie"


jeudi 17 décembre 2009

worldhepatitisday.org ELPA (European Liver Patients Association)

Lutte contre les hépatites... Ben oui, encore...
Suite à l'approche de la journée Mondiale, d'une information de l'ELPA (European Liver Patients Association) et d'un appel à bloggers pour parler de ce sujet...
La campagne "This is hepatitis" émanant de la "World Hepatitis Alliance" [FR-EN]


EXTRAIT [EN] :

The World Hepatitis Alliance is launching a new global website and blog to promote the ‘This is hepatitis…’ campaign ahead of World Hepatitis Day 2010. The ‘This is hepatitis…’ campaign is designed to tell the real-life stories of the effect that hepatitis B and C have on the lives of the 500 million people affected worldwide. ‘This is hepatitis…’ will focus on the physical and emotional impact of viral hepatitis, but also aims to empower those living with the diseases through the sharing of motivational stories. The World Hepatitis Alliance has launched the campaign to generate increased understanding and to help destigmatise two diseases that kill over one million people every year.

The new website will feature new and updated content as well as offer users interactive community tools, including the ‘This is hepatitis…’ blog. The blog aims to provide a forum in which people around the world can come together and talk about their experiences of viral hepatitis... [LEARN MORE AND DOWNLOAD THE COMPLETE PDF FILE !]

To learn more about hepatitis... Download : Why The World Should Ask 'Am I Number 12 (pdf) too.

mercredi 16 décembre 2009

ELPA (European Liver Patients Association)

J'ai trouvé, donc à mon habitude, je partage... Des brochures concernant les hépatites B et C dans une foule de langages sont disponibles en téléchargement sur leur site (section downloads)...


Pour information : le site de L'ELPA.


ELPA (code of conduct)


J'accepterais volontiers un petit commentaire pour me dire ce que vous pensez de l'info que vous aurez engloutie! ;-)

samedi 12 décembre 2009

En guise de mise au point...

J'entends déjà, non certains amis mais certaines connaissances, qui me reprocheront de ne pas parler assez des dangers que représente le SIDA. Suite à une remarque à ce sujet, je voudrais immédiatement clarifier les choses.

La raison est simple :

Je n'ai eu qu'une hépatite B auto-immune (waouw, encore mieux qu'un vaccin, ça rassurera certainement mon futur employeur) et là j'essaye de me soigner de mon hépatite C (deuxième traitement) je sais qu'il est terrible de supporter un autre virus ou de cumuler les deux ou les trois en même temps.

Mais franchement je parlerais très mal du SIDA n'étant pas confronté journalièrement à ce problème, et d'autre part j'ai très envie d'aider à médiatiser les infections hépatiques.

Oui, il y a une journée mondiale. Non, il n'y a pas de petit ruban jaune sur toutes les chaînes ni ailleurs, non il n'y a pas "d'Hépaction".

parfois un petit reportage lors de cette journée si rien d'important ne se passe.

Sur un forum qui traite des deux sujets, je me suis entendu dire "Bof, avec quoi tu viens toi et ta petite hépatite". Marrant ça m'a choqué à l'époque... Mais on a papotté, clarifié les choses sans animosité aucune.
D'un côté certains veulent parler des deux sujets vu qu'on ne choisit pas le virus de sa transfusion, et de ce fait je peux comprendre...
En gros ce n'est pas en combattant un virus qu'on entre en compétition avec le combat de son voisin.
Ce serait trop petit, pas mon genre.

Mais bon, en définitive sur ce blog je fais le choix de parler de ce que je connais, de ce avec quoi je dois vivre et me battre, de ce qui me pourrit la vie, de ce qui inquiète mes proches et ce qu'ils doivent supporter comme dose d'effets secondaires et sautes d'humeur au quotidien.

En Belgique on a le droit d'être remboursé pour deux traitements puis STOP!!!

Si ça ne fonctionne pas, on attend son cancer du foie et là je ne sais pas... Je crois qu'on a de nouveau le droit d'être soigné sauf erreur de ma part. Les chances de guérison sont moindres, évidemment mais c'est déjà mieux qu'au début 2009 où un seul traitement était pris en charge par la sécurité sociale pour l'hépatite (et ce pour peu qu'elle soit reconnue chronique et assez avancée).

Après publication du blog je tombe sur cette annonce GOOGLE ADSENSE (publicités sois-disant ciblées en fonction du contenu des blogs) :
Contact-séropositifs

Chat avec des séropositives Profils Blogs - Gratuit
[www.l'adresse du site]

COOL BRAVO POUR LE CIBLAGE!


Pour moi, en ce qui concerne ce sujet, il est donc clos.

Le domaine où le visuel lasse...

Des adaptations francophones de campagnes U.S.
Ici, plusieurs médecins ont préféré ne pas les afficher dans leur cabinet ou l'hôpital où ils exerçaient, préférant des images plus "soft", humoristiques ou suggestives.

La réalité cependant ne ment pas.

Pour une leucémie ou un autre cancer que celui du foie on montre bien les cheveux qui tombent, la chair sur les os...

Mais ces deux affiches sont paraît-il vraiment trop "trash".

Moi je les aime bien pourtant ces campagnes :






En plus, je vous assure que si c'était une photo de ma voûte plantaire, on aurait crié à l'exagération!
Un malade sous traitement serait-il prêt à prendre le contrepied?

vendredi 11 décembre 2009

Un accessoire peut-être utile...

L'électrothérapie...
(J'ai supprimé les marques que j'appréciais pour ne pas donner l'impression de faire de la pub)

Il doit y en avoir de moins chers que le mien, mais à mon avis restez dans la gamme de produits pros si vous envisagez un achat.

Les bithérapies ne donnent pas fort le courage de s'entretenir. Pratiquer un sport (même la natation grâce aux agréables sensations de chaud et froid) n'est pas une idée qui excite le patient.

Certains produits utilisés en trithérapie (antiprothéases) provoquent certains problèmes cardiaques. Rien n'est prouvé dans mon cas mais en m'y remettant, j'ai obtenu des améliorations de mes ECG.

L'idéal est de voir ce que ça peut donner sur vous chez un kiné qui pratique ce genre de traitement, vous faire prescrire et rembourser les séances et si vous accrochez, pourquoi ne pas passer dans une boite spécialisée pour produits destinés aux kinésithérapeutes après avoir demandé conseil à votre propre kinésithérapeute.

Suite aux effets secondaires de la première bithérapie j'ai investi dans un appareil de ce type.

jeudi 10 décembre 2009

A ERASME ILS SONT CLAIRS!

Enfin un hôpital où le patient s'y retrouve!!!
Ambiance sympa, petits dessins, on en oublie sa cirrhose!


mercredi 9 décembre 2009

Quelques infos supplémentaires concernant l'HVC...

Source : document pdf par le Pr Anne COLLIGNON (extrait)
Désolé, je ne retrouve plus l'URL exacte du document en ma possession.


VHC : variabilité génétique
:

• Virus à ARN : erreurs de transcription, pas
d’activité “édition”(proof reading) de l’ARN
polymérase
• Génotype
– 6 principaux génotypes : numérotés de 1 à 6
• ≥ 80% homologie : même type
– Sous type
• Sous types : lettre minuscule associée , plus de 80 sous
types
– ≥90% homologie : même sous type d’un même type
• Variants viraux “quasi espèce”
– zone hypervariable du génome codant pour des antigènes
: mutation permettant d’échapper à la réponse immunitaire
de l’hôte

VHC pathologie :

• Infection asymptomatique (90% des
cas): évolution vers la chronicité
• Hépatite symptomatique ictérique
(10% des cas)
– Incubation longue: moyenne 4 à 12
semaines
– Augmentation modérée des transaminases
– Evolution vers la chronicité (70% des
cas)

• Hépatite chronique
– Circonstances de découverte
• Asthénie, dépression
• Fortuite : transaminases, AC anti VHC
• Population à risque : dépistage
– Caractéristiques
• Activité critère biochimique : ALAT forte ou
modérée, fluctuante
• Activité critères histologiques: score METAVIR
Score d’activité fonction de la nécrose A0 à A3
+ score de fibrose F0 à F4 (cirrhose)

mardi 8 décembre 2009

Une info qui date aussi, Mais je n'avais pas les outils pour la mettre en ligne!

C'était peu avant qu'on ait droit à un second traitement en Belgique (lundi 19 mai 2008)
Colloque au Sénat...



Ma présentation est consultable sur mes google docs partagés à l'URL suivante

Quand le gouvernement viole les droits du peuple, l'insurrection est, pour le peuple et pour chaque portion du peuple, le plus sacré des droits et le plus indispensable des devoirs.
(Déclaration des droits de l'Homme et du Citoyen de 1793 Art 35 / article hélas supprimé au plus vite)

Du retard à ratrapper... et des remerciements avant tout!

Pendant un moment j'ai laissé le site à l'abandon.
Un peu découragé par le manque de convivialité de l'interface, par ce premier traitement raté, par l'indifférence de certains politiques, certains organes de presse qui ont beaucoup parlé, mais n'ont pas mis en pratique grand-chose de concret.

J'ai décidé qu'il fallait reprendre du poil de la bête, multiplier les blogs, les sites, les réseaux.
C'est aux "hépatants", qui n'ont pas toujours l'énergie hélas, que revient cette tâche afin de faire bouger les choses.
Sans aucun revenu, mais avec la satisfaction de rencontrer des personnes volontaires, combattives.

Associer ceux qui ne connaissent pas bien cette maladie et qui veulent s'y intéresser, participer à leur manière. Merci à eux!

Bienvenue à tous donc, et merci mille fois pour les inscriptions, les témoignages de sympathie et les commentaires publiés...

Tout ça en quelques jours. Vous êtes des rayons de soleil dans ma tentative d'information.

Très sincèrement...
Nico

Encore un level up :

A l’occasion des élections législatives 2007, nos parlementaires passent un petit examen concernant leurs connaissances concernant l'hépatite ainsi qu'un fibroscan offert (belle initiative du CHAC).

Beaucoup d'appelés, peu d'élus mais ils ont eu le courage de répondre tous partis confondus à un quizz concernant leurs connaissances (campagne électorale oblige).

La remarque qui m'avait touchée : le fibroscan coûte aussi cher qu'une très belle voiture! (Je ne dirai pas de qui c'est).


Une chose a changé, en Belgique on a droit depuis 2009 à deux traitements remboursables (éventuellement).
Pour voir la galerie au format slide (en flash) cliquez ici.
En HTML, cliquez ici.

Daniel était présent et je ne peux que lui rendre encore hommage en re-publiant la triste nouvelle pour ceux qui ne seraient pas au courant et qui l'aimaient par dessus tout.

lundi 7 décembre 2009

Le TMC435, un nouvel espoir

Actuellement inclus dans un protocole phase 2b dans une étude sur le TMC435 réservé aux patients de génotype 1 et 4 non-répondeurs et rechuteurs(étude à 7 bras, dont un bras placébo en double aveugle réalisé par la société Tibotec), voici quelques infos...
Le taux de réussite prévu est de 80 à 85% pour les bras concernant la molécule active (bravo les petits Belges!).

Comme pour toute étude le truc est qu'il faut montrer patte blanche.

Les risques doivent être évités au maximum, et c'est parfois un poil frustrant.

L'avantage : le suivi est plus que sérieux et les tests s'enchaînent.
Il ne faut pas rechigner parce qu'il faut se présenter régulièrement à l'hosto, cette fois ci je me sens réellement suivi.

Des bons points donc, quelques "images pieuses" à distribuer...

Quelques mises en garde au cas où vous devriez vous préparer à ce type d'étude afin de pouvoir "vous préparer en douceur" tout en sachant que la liste qui suit est loin d'être complète...

Disallowed at any time prior to screening and during the entire trial period, including post -treatment follow-up :
 
• Any investigational drug other than TMC435
Any approved or investigational anti-HCV therapy, including polymerase and PIs for the treatment of HCV
Disallowed from screening onwards during the entire treatment period
Anti-HIV therapy
Experimental vaccines - Note: Approved vaccines are allowed.
Erythropoiesis stimulating agents (ESAs)
CYP3A4 inducers
Anti-tuberculosis drugs : rifabutin, rifampin, rifapentin
Anti-epileptics : carbamazepine, phenytoin, Phenobarbital
Immunomodulators : e.g., systemic dexamethasone, interleukins, systemic corticosteroids, except
for PeglFNa-2a during the treatment period
Miscellaneous products containing Hypericum perforatum (St. John's Wort)

Disallowed from baseline onwards, during the entire TMC435 / placebo treatment period (first 24 weeks) :


CYP3A4 inhibitors
Antifungals (systemic) :  ketoconazole, itraconazole
Macrolide antibiotics : erythromycin, c1arithromycin, troleandomycin, and telithromycin
CYP3A substrates with a small therapeutic index
Analgesics : ergaloid mesylates, ergotamine tartrate, and dihydroxyergotamine mesylate
Anti-arrythmics : amiodarone,disopyramide,flecainide,mexiletine,systemic lidocaine,
propafenone, quinidine
Antihistamines : astemizole, terfenadine
Calcium channel blockers : felodipine, nifedipine, nicardipine, amlodipine, bepridil
GI/GERD drugs : cisapride
lipid lowering drugs : lovastatin, simvastatin
PDE5 inhibitors : sildenafil, vardenafil, tadalafil
Sedatives/anxiolytics midazolam, triazolam
Opioid substitution drugs :  methadone, buprenorphine, naloxone
CYP2D6 substrates with a small therapeutic index
Tricyclic antidepressants : amitriptyline, amoxapine, clomipramine,desipramine,dosulepin hydrochloride, dozepine, imipramine, iprindole, lofepramine, nortriptyline,opipramol, protriptyline, trimipramine
Tetracyclic antidepressants : maprotiline, mianserin, mirtazapine, trazodone

Bon, un peu de courage, puisqu'on vous dit que c'est pour votre bien! :-)

Et pour ceux qui vont chez leur pharmacien ou leur toubib pendant l'étude, vous savez que vous pouvez leur montrer la liste  sur ce blog au cas ou elle est restée chez vous.
Si vous remarquez une erreur de transcription, merci de me le signaler, ce n'était pas cool à retranscrire...

Merci qui?

Un outil merveilleux pour en savoir plus

Probably the best tool to understand how the human body works!!!
Get the trial, then I'm sure you'll want to subscribe!

Le meilleur outil à mon avis pour comprendre comment fonctionne le corps humain!

Essayez-le, vous aurez du mal à vous en passer!!!
Produit par :




Un "screenshot" pour vous faire comprendre l'intérêt que peut présenter cet outil pour mieux comprendre le système digestif, le foie en particulier puisque tel est le sujet du blog...












Rendez-vous donc sur : http://www.visiblebody.com/Tour_Screen_shots

Regardez la vidéo de démo sur youtube :
Démo sur youtube

Bingo...

Temps de QT et QTc en baisse. (long QT syndrome)


Moins de risques d'arrêt cardiaque (torsade de pointe - long QT).
Je vais donc pouvoir poursuivre le protocole et continuer à tirer des coups de gueules et faire chier tout le monde avec mes vannes à deux balles.
C'est dans des cas pareils qu'on se réjouit de pouvoir continuer à profiter pleinement d'effets secondaires cracras. :-)

dimanche 6 décembre 2009

JOURNEE MONDIALE DES HEPATITES (level-up d'un ancien post)

Les réunions où ne sont présent que certains politiques, spécialistes en voies digestives et patients concernés ne servent plus à rien! Tous ces gens connaissent les chiffres.

A vous tous de les découvrir et noter qu'il existe également une
"JOURNEE MONDIALE DE L'HEPATITE". (tout comme pour le SIDA) et que nous n'avons pas de ruban (NOIR ou JAUNE)? Le temps qu'on se mette d'accord, des cancers vont pleuvoir!
Personne n'en parle (Il faudra se taper un BON GROS REMINDER DANS SON CALENDRIER).
Pour moi il s'agissait du 1er OCTOBRE comme le comfirme GOOGLE mais en cherchant autrement ça tombe le 19 MAI toujours selon GOOGLE!!!
Depuis 2009 la "VRAIE DATE" de la JOURNEE MONDIALE DES HEPATITES est fixée au 19 MAI. Chouette, il semblerait que l'on se soit mis d'accord, et vous avez le temps de vous préparer!
Ben les potes, l'hépatite on s'en tape royalement dirait-on, même moi j'ai du chercher.
Pour en être informé, il faut être du milieu, vous en aviez déjà entendu parler de cette journée? Non? Pas étonnant...

La Belgique est le cancre de l'Europe en ce qui concerne les hépatites! A tous de faire en sorte que les choses bougent avant qu'un de vos proches ne soit atteint par cette maladie !!! Ici il aura droit à deux traitements (jusqu'à il y a peu c'était un).

Je vous assure que ce n'est ni simple pour le malade ni pour l'entourage.

J'EN AI MARRE!!!
Notre seul espoir réside donc dans la médiatisation de nos problèmes comme cela est fait pour le SIDA. Pourquoi ici aucun média ne semble souhaiter relayer l'information.
Je suis prêt à témoigner à visage découvert.

Je souhaite que l'hépatite ne soit plus un sujet tabou, ou un de ceux dont on parle entre personnes concernées...
Politiciens, malades et spécialistes connaissent les chiffres et rien n'avance en Belgique.

Si quelqu'un souhaite réaliser un reportage sur une maladie qui tue quatre fois plus que le SIDA (HVC) en Belgique cent fois plus (HVB), prenez-donc contact avec moi, je serai ravi de vous fournir les sources en ma possession pour vous faire rencontrer des professionnels de la santé, des patients...

Enfin ce sera une action qui en vaudra la peine et qui touchera le citoyen lambda (John ou Jane Doe).
Ce qui aura plus d'impact que des actions purement politiques où à part le côté "propagandiste" rien n'est fait.
Une quantité incroyable de patients victimes d'une hépatite ne sont pas dépistés.
La sécurité sociale se retrouvera d'ici quelques années confrontée à une recrudescence de cirrhoses et autres cancers du foie.

Certains patients traités par les moyens actuels ne sont plus à même de reprendre leur travail et se retrouvent dans des situations précaires. D'un point de vue social, familial... Et si ces derniers n'ont pas "répondu" au traitement ils n'ont plus de recours pour obtenir un nouveau traitement (bon, un petit deuxième depuis 2009)

On n'arrête pas le progrès!

En réponse à Didier...

De la considération, c'est ce qui manque à beaucoup d'entre-nous.
L'hépatite frappe peu l'esprit.
Quand on voit les moyens déployés pour certaines maladies orphelines, les fonds récoltés,
les campagnes contre le SIDA, la grippe, le cancer (qu'on est en train de cultiver).
On se demande si quelqu'un a déjà entendu parler des hépatites, pourquoi la date de la journée Mondiale change-t-elle de temps à autres?

Jacques Sondron a réalisé un dessin qui résume merveilleusement la situation...




C'est parlant non?
Pour rejoindre Jaques sur facebook cliquez ici.

samedi 5 décembre 2009

Eliminé après une semaine ?

Pour cause de long QT... Après 5 jours on parle de tout stopper éventuellement.
On attend la suite pour voir si les temps se stabilisent ou s'allongent encore.

Ils exagèrent... 6 mois de préparation et c'est maintenant qu'on voudrait encore changer / supprimer des médocs.
On ne sait pas très bien quoi chez eux...

D'après un "urgentiste" on pourrait me laisser monter jusqu'à 550 de QT/QTc.

Mais les firmes ne veulent pas prendre de risque lors d'une étude...
Ils veulent des résultats positifs à 300% et pas de problème ni de risque hypothétique.

Le médicament doit avant tout être rentable plutôt que de me soigner. C'est tout à fait légitime (en fonction du côté de la barrière d'où on se trouve)

Moi à choisir je préfère l'arrêt cardiaque au cancer du foie. Ça a le mérite de ne pas traîner.

En définitive, le mec le plus apte à choisir ça devrait être moi je trouve.

Lien permanent :
05/12/2009 à 14:52:29 : Eliminé après 1 semaine?

mardi 1 décembre 2009

Juste pour me porter chance pour la trithérapie....

Début de la trithérapie lundi 30/11/2009
Je la sens bien!

professeur_tatactic

Commençons par là...

C'est vrai quoi tout le monde y va de sa réaction au sujet d'un chien exposé sans nourriture dans une galerie ; sur facebook, ou autres blogger, twitter, myspace...
De sa suggestion pour améliorer la recette de tarte aux pommes de tante Sophie, du dernier CD de la "starac" (je n'ai même pas osé y apposer de majuscule).

L'hépatite tue, et le but de ce blog est de sensibiliser le lecteur à ce sujet. 
Mon pote Daniel se disait qu'après son combat acharné contre la mort les gens se sentiraient un peu concernés...
Pauvre Daniel!

Te relève pas pour voir les résultats des courses mon grand!
J'aimerais que ce blog suscite de temps à autres une réponse, une question, un truc qui ferait avancer les choses.
Quelque chose qui ferait qu'en plus des nombreuses campagnes contre le SIDA, le CANCER, la grippe (hé oui, ne l'oublions pas, elle fait vraiment peur!!!), on nous ferait une petite campagne cohérente concernant l'hépatite, les hépatites, les génotypes et sous-génotypes.

Qu'on le rapelle encore, et encore, et encore, car on ne saura jamais assez qu'une personne sur douze de par le Monde est infectée, que l'hépatite tue actuellement 4 fois plus que le SIDA (HVC) 100 fois plus (HVB).

Ce blog...
Appelle à participation...

Que quelqu'un écrive au moins qu'on en a rien à foutre, que les malades crèvent plus vite histoire de racler un peu sur la sécurité sociale (même si c'est exactement le contraire que ça fera).
Peut-être une personne aurait-elle le temps ou l'envie de mieux comprendre la détresse que peut susciter un traitement... Qui sait... En suivant les liens sur tatactic.be/index_traitement_p2.php, allez, juste pour se dire que ça peut-être aussi moche que le cancer ou le sida voire même la "terrible grippe" finalement et que les "hépatants" ont peut-être droit à un peu d'intérêt et de médiatisation.

Qu'en pensez-vous?